Другая реальность: как в Кыргызстане живут дети с аутизмом

Другая реальность: как в Кыргызстане живут дети с аутизмом

Общественное объединение «Рука в руке» помогает детям с аутизмом и их семьям уже 11 лет. Его специалисты используют лучшие мировые практики для реабилитации маленьких кыргызстанцев с расстройствами аутистического спектра. О работе центра и судьбах его подопечных Economist.kg поговорил с главой объединения Джылдыз Садыковой. 

Почему важна адаптация 

История общественного объединения «Рука в руке» началась в 2012 году с инициативы группы родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Из маленькой идеи выросло большое дело. Сегодня это одна из самых известных организаций в стране в области абилитации детей с инвалидностью. Ежедневно центр посещают 75 ребят, с которыми занимаются 28 специалистов. За все время абилитационные услуги получили более 1.5 тысячи детей, а каждый третий ребенок начал ходить в общеобразовательное учреждение. И это впечатляющие показатели, за которыми стоит кропотливый труд.

– Мы используем международно признанные доказательные методики в работе с детьми, – рассказывает председатель ОО «Рука в руке» Джылдыз Садыкова. – Все знают, что медикаментозного лечения аутизма нет. Но с помощью занятий можно адаптировать ребенка к жизни в социуме, особенно если речь идет о более легких формах расстройства. Например, у нас есть программа для родителей, когда они учатся сами работать с ребенком. При положительной динамике рекомендуем отправлять детей в детсады, школы или переводить в другие центры развития. Нас радует, что родители стали более информированными и научились распознавать аутизм на ранней стадии. Если сначала к нам приводили детей старше шести лет, то теперь приходят даже с двухлетками. А чем раньше начинаешь заниматься с ребенком, тем быстрее будут результаты. 

– То есть при правильном подходе и оказании своевременной помощи эти дети могут ходить в обычную школу?

– Совершенно верно, хотя еще 10 лет назад дети с аутизмом считались необучаемыми. Мы первыми организовали ресурсный класс в спецшколе. Потом наших воспитанников стали брать в спецсады, коррекционные классы, частные образовательные учреждения. А недавно в Кыргызстане был подписан новый закон о внедрении инклюзивного образования – детские организации добивались этого долгие годы. Теперь государственные школы обязаны принимать всех детей с инвалидностью, причем по месту жительства. 

Ценнее всего – сочувствие и внимание

– Как правильно вести себя с особенным ребенком для его успешной адаптации и обучения?

– С детьми с аутизмом надо говорить четко и прямо. Они не считывают эмоции, не понимают намеков и не воспринимают юмор. Сверстники тоже должны иначе к ним относиться и понимать, что дело не в тяжелом характере. Просто из-за особенностей психического развития им труднее общаться, проявлять инициативу, участвовать в общих играх – к этому нужно отнестись с понимаем.

– А это понимание есть? Изменилось ли отношение к таким детям за последние годы? 

– Позитивные изменения видны – окружающие стали терпимее, реже делают замечания мамам. Но стигмы еще существуют. Семьи, которые не могут позволить себе часто ездить на такси, испытывают трудности с поездками в общественном транспорте. Если на улице можно держать дистанцию, то в маршрутке или автобусе – нет. А у детей с аутизмом есть сенсорные особенности – гипо- или гиперчувствительность. Громкие звуки, резкие запахи и даже простое прикосновение могут причинить им боль и вывести из равновесия. Не все понимают, с чем это связано. Думают, что ребенок просто избалован и капризничает, осуждают. Поэтому мы очень обрадовались возможности стать участниками программы благотворительных поездок от Яндекс Go, стартовавшей прошлой осенью. Теперь наши дети ездят на занятия и в больницу на такси. В этом месяце в честь Нооруза нам увеличили лимит поездок с 30 тысяч до 50 тысяч сомов. Мы благодарны за регулярную помощь и чуткое отношение водителей к маленьким пассажирам. Дети спокойны, мамы меньше нервничают, еще и экономят семейный бюджет. Но ценнее всего внимание, сочувствие и понимание – это дорогого стоит. 

Гении среди нас

– С чем сталкивается семья, когда узнает, что у ребенка аутизм? 

– Первая реакция – это неприятие диагноза из-за стигм, существующих в обществе. Когда смиряются с реальностью, охватывает растерянность. Мамы и папы не знают, куда идти. И в лучшем случае им удается попасть на занятия к нам или в другие частные центры – больше альтернативы нет. Опять же не каждый семейный бюджет может потянуть платные услуги. А если родители и готовы платить, бывает, поддаются на уловки нечистоплотных «специалистов», обещающих за полгода полностью вылечить их ребенка. И деньги, и время тогда уходят впустую. Еще и малышу могут навредить.

– Что еще остается нерешенным в области поддержки детей с аутизмом? 

– Отсутствие условий для ребят старше 18 лет. Они взрослеют, заканчивают спецшколы и после этого им некуда пойти, нечем заняться. Для наших выпускников мы арендуем в «Детской деревне SOS» два дома, где созданы условия, приближенные к домашним. Наши специалисты учат ребят делать уборку, разогревать еду, ходить в магазин. Все бытовые навыки можно развить, но встает вопрос – как им жить дальше? Также нет данных о том, как живут более взрослые люди с аутизмом. Возможно, и у нас есть свои гении-Перельманы. Мы просто о них не знаем.

– Расскажите об успехах подопечных. Какие таланты в них раскрываются? 

– Порой к нам попадают дети, которые даже не могут обслужить себя, не разговаривают, не обладают элементарными навыками. И когда получается подготовить такого ребенка к садику или школе, это уже успех! Вдохновляющих историй много. Наш подопечный Арстан одним из первых пошел в обычную школу. Сначала было тяжело контактировать со сверстниками, потом все наладилось. После девятого класса будет поступать на программиста в колледж АУЦА. Омурбек вместе с мамой открыли маленькое производство и делают натуральные фреши и смузи на продажу. А еще у нас есть очень талантливая Рабига, которая поет и рисует. Недавно прошла ее персональная выставка. К слову, картины наших детей чудесные, их покупают с большим удовольствием.

– Что самое важное в воспитании особенных детей? 

– Умение принимать, понимать и любить.

Эксклюзив

Больше Эксклюзив

Право знать

Больше Право знать

Экономика

Больше Экономика

Бизнес

Больше Бизнес

Деньги

Больше Деньги

Власть

Больше Власть

Мнение

Больше Мнение

Новости компаний

Больше Новости компаний

Маркетплейсы

Больше Маркетплейсы

Банки

Больше Банки

Недвижимость

Больше Недвижимость

Энергетика

Больше Энергетика

Транспорт

Больше Транспорт

Отлично! Вы успешно зарегистрировались.

С возвращением! Вы успешно вошли в систему.

Вы успешно подписались на Economist.kg.

Успешно! Проверьте свою электронную почту на наличие волшебной ссылки для входа.

Успешно! Ваша платежная информация обновлена.

Ваша платежная информация не обновлена.